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遊具からのぞく子どもの手

発達障害と診断された子どもとのまったりブログ001

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「おかあちゃん、今度の日曜日に一人旅行っていい?」
近頃、週末になると大好きな鉄道に乗って楽しむ「乗り鉄」となった長男、現在10歳。小学校4年生。

4歳の頃に診断されたのは軽度の「広汎性発達障害」。

好きなもの「鉄道」「バス」「和菓子」「寿司」
嫌いなもの「虫」「お化け」

頑固者で、おこりんぼ。さらにツンデレ。
甘えるのが下手で、でもヤキモチ妬き。

努力家で、時間がかかっても辛抱強くやろうとする。
弟と遊ぶことが大好き。
かあちゃんがしんどいとき、気遣ってくれる。
ほんとは優しいところもある。

母として人間として、長男と出会えたことで、子育てや障害、世間や社会について感じたこと、考えたことを少しずつ語っていこうと思います。

発達障害かもしれないと疑ったとき

私ことおかあちゃんが、インターネットというものを触り始めたのはウィンドウズ95が発売される前から。
おかあちゃんのお父さんのPCで遊んでいたりした。
それから自宅にもPCがやってきたり、すぐに携帯電話普及などのインターネットのビックウェーブがやってきた。

いろんなサイトを眺めたり、掲示板を読んだりしていた。
いつしか、こんな言葉がよく目につくようになった。

「アスペ」

ネットの世界では、それはあまり良くない言葉で使われていた。
空気が読めない人のことや、人の気持ちをよく理解していなくて普通の人とは違った言動をする人のこと。

おかあちゃんは、知らない言葉に遭遇したとき、その言葉についてよく調べる癖があった。
「アスペ」は「アスペルガー症候群」の略称。
アスペルガー症候群とは、発達障害のひとつ。
発達障害ってなんだろう。

そうして調べた結果、目には見えづらい、辛い障害のことだとわかった。
これを知ったのは、長男が生まれる前。
頭の片隅に、この発達障害のことが蓄積された。

顕著に現れたのは、言葉の発達の遅さ

長男が生まれて、他の赤ちゃんより少し手のかかる子だなとは思っていた。
産院では一番泣いていたし、とにかくずっと泣いていた。
夜泣きも1歳を過ぎても続いた。
ひどいときは、2時間続けて泣いて、1時間おきに泣くこともあった。
はじめての子どもだったのもあって、たまたまよく泣く子どもなんだろうと思っていた。

1歳を過ぎて、おもちゃでよく遊ぶようになったけれど、同じおもちゃで何時間も飽きずに遊ぶ。
他の子は、次から次へとおもちゃをとっかえひっかえしているのに、我が子はもう2時間前から同じクルマのおもちゃで遊んでいる。
それに人見知りに加えて場所見知りも激しかった。
知らない場所では、とにかくおかあちゃんから離れない。
ぴったりとおかあちゃんに掴まって、不安そうにあたりを見ている。
でも、電車だけは、いつも楽しそうに眺めていた。

一番、気になっていたのは言葉の発達。
1歳健診では、やっぱり保健師の人に「言葉が遅いですね」と言われた。
おとうちゃんには「言葉が遅いのはお前のせいだ」とも言われた。
おかあちゃんが、長男にあんまり話しかけていないように見えたらしい。
たしかに、オムツを変えるときやご飯の時、黙々とこなしていたかもしれない。
話しかけても、反応の薄い長男に、ぬいぐるみに話しかけているみたいな虚しさがあって、少しずつ会話が減っていたかもしれない。
おとうちゃんに怒られてからは、意識して会話しようと思ったけど、どうしても辛くて泣きながら笑って話していたときもあった。
おとうちゃんが「泣くな、子どもの前では無理してでも笑え」と言われたからだ。

おかあちゃんは当時、23歳。今にして思えばとんだ若造。
子どもが子どもを産んだみたいだった。

子どもが生まれて本格的に疑いだしたのは4歳になってから

3歳になって、幼稚園に通いだした。
幼稚園では、友達と遊ぶというよりも、ずっと一人遊びをしている。
集団に呼びかける先生の話は、まったく聞いていない。
踊りの練習をしても、みんなについていけずにボーっと立っている。
歌も歌わない。
みんなと遊ばない。

じわじわと、脳の片隅に蓄積された記憶がにじみ出てきた。
でも、そんなことあるんだろうか。
うちの子どもが?

それは、差別からくるものではなく、どちらかといえば「我が家は宝くじに当たらない平凡」という思い込みからくるものだった。

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近所の図書館に行って、発達障害に関する本を片っ端から借りて読んだ。
どれもネットに書かれていることより、もっとわかりやすく詳しく書かれている。
そして、読めば読むほど、長男に当てはまる項目が多い。

読み終えた時、おかあちゃんは発達障害を診察してくれる医療機関を調べた。
区の福祉センターでは発達障害を診てくれるところもあるが、そこまでの知識がまだなかったおかあちゃんは、聖路加病院に発達外来があると知って聖路加病院で診察してもらうことに決めた。

発達外来で軽度の広汎性発達障害と診断される

まず、いきなり発達外来に予約はできないということで、普通の小児外来で診察。
すると、そのとき担当してくれた小児科医は長男を見て「うーん、違うと思うけど」という発言をしていた。
とりあえずここでようやく発達外来の予約をとることに。

発達外来では発達障害専門の先生との「面談」。そして小児心理士による「小児心理テスト」が行われて、ようやく診断結果がでる。
つまり、普通の小児科医では診断が難しいというのはここにある。
ちゃんと「小児心理テスト」で数値を出し、専門家がじっくりと検証を行う。

小児心理テストを受ける長男

小児心理テストは通常の小児外来とは違う部屋で行われた。
あまり一通りの少ない、静かな場所。
その一室で、小児心理士と長男が二人きりでテストをする。
おかあちゃんは、ラウンジで待機。
ちょっと不安もあったけど、さすがプロ。小児心理士の人がうまいこと、長男がテストをできるように促してくれる。
持ってきた小説が半分ほど読み終えた頃、部屋から呼び出し。
泣くこともせずに無事に終わったらしい。

小児心理士はこのとき、テストの数値だけを見ない。
テストを受けたときの長男の様子、たとえば緊張具合や疲労度などを見ながら、テスト結果と照らしあわせてくれる。
だから、ただ素人が同じテストをやらせたいいってもんじゃないらしい。
よく、ネットに転がっているアスペ診断!とかは眉唾もんだ。

プロはとても慎重だ。

テストの結果は約2週間後ぐらいに出る。
それから、発達外来で診断を受ける。

あえて名前をつけるなら広汎性発達障害

発達外来では、発達障害専門の先生と面談をする。
といっても、赤ちゃんの頃からの様子を話したり、診察室で遊ぶ長男の様子を見るという感じ。
診察室のベッドには、たくさんのおもちゃが用意されていた。
一人、長男の相手をしてくれる人がついてオモチャで遊んでくれている。その間に、おかあちゃんは先生と話をする。

おかあちゃんは、なぜ発達障害かもしれないと思い立ったかを話した。
先生も、小児心理テストの結果を見ながら、「言葉の発達が遅いところが出てますね」と言っていた。
先生は長男と向き合って、挨拶からはじまり、話しかけた。
長男はよくわかっていないようで、何を話しかけられても首を傾げたりもしない。ただ、ぼーっと先生を見ている。
こういうとき、おかあちゃんは胸がドキドキする。
ちゃんと話さないと、おかあちゃん、また怒られるよという不安が湧き上がる。

そして、先生はPCに何かを叩き込みながら、「いわゆる、言語の発達が気になりますね」
おかあちゃんは「いわゆるアスペルガー症候群というものですか」と訊いた。
先生は「最近は名前をつけたりしないんですよ。アスペルガー症候群でもひとくくりにできなくなってきていますから。でも、あえて名前をつけるなら軽度の広汎性発達障害ですね。知的な発達の遅れはないですから」

このとき、おかあちゃんはホッとした。

言葉が遅いのは自分のせいじゃなかったという安心感。
いやなおかあちゃんだなあ。

もうひとつは、「長男、これから大変だな」ということだった。
おかあちゃんは、長男のおかあちゃんであるから親としては大変かもしれない。
でも、障害を持って一番大変なのは、なにより本人だ。

親が悲観ぶるのはちょっと違う。

だから、長男が少しでも楽に生きていけるように、おかあちゃんが育てていかないといけない。
その方向性がわかったという安心感。

育児はなにが正解かわからない。
それは、健常者だろうが障害者だろうが変らない。
障害者の場合、やり方をちょっと工夫しないといけないから、よけいに正解がわからない。
だから、方向性が決まるだけで、安心するものだ。

さて、長男が広汎性発達障害と診断されてから、幼稚園や元夫に説明するまでのことは、次回に。

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シングルマザーでフリーのライター・編集者しています。 これからの目標は「取材件数を増やすこと」。取材してもいいよって方はお問い合わせからお知らせください。オカルト大好き。
発達障害

みちだあこ みちだあこ • 2015年12月8日


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